Tiago Giansily tiene 20 años y padece atrofia muscular espinal (AME) desde los dos años. Hace varios años viene luchando para que la obra social le cubra su tratamiento. “Me piden tiempo, pero es lo que yo no tengo”, señaló.
Tiago Giansily es oriundo de Vera y padece Atrofia Muscular Espinal (AME) desde los dos años. Pese a estar en silla de ruedas, su impulso es arrollador. Desde los siete conduce programas de radio y televisión, por lo que en su ciudad es considerado un periodista más, y también un emprendedor.
Ese impulso lo lleva a emprender una lucha que no es sólo personal, sino para todos los pacientes de AME: la lucha para que la obra social IAPOS y el gobierno provincial pueda cubrir la medicación “Spinraza”.
Tiago reconoció en el programa Un Día Perfecto que el reclamo no es exclusivo de la actual gestión: “Me piden tiempo, pero es lo que yo no tengo“, debido al avance de la enfermedad.
“Siento que el cuerpo no es mío. Tengo mi alma, el corazón, toda la voluntad y las ganas, pero hoy estoy en un cuerpo que ha desatado mi enfermedad. Vivir con AME te va enseñando que tenés que cambiar toda tu vida, tanto la tuya como la de tu entorno. Tomar un café con amigos, lo hago con sorbete”, contó.
Es una enfermedad que varía mucho con cada paciente, donde la fuerza de voluntad y el apoyo de la familia también juegan un rol preponderante. Tiago asegura que nunca tuvo un caminar fácil, desde los primeros años de su vida se le dificultaba esta actividad. En este sentido, apuntó: ‘’estamos buscando que el gobierno reconozca el medicamento alemán que es parte del tratamiento de la atrofia muscular espinal. Este fármaco tiene que estar incluido en el plan de tratamiento de la enfermedad’’.
Tiago asegura que lo han hecho pasar ‘’papelones’’ con las obras sociales. ‘’Montaron un circo, vi a la abogada de la obra social llorando al lado mío porque me negaban el medicamento’’. Además, expresó que ‘’el culpable de que yo esté tan deteriorado, viene desde la gestión anterior’’.
“Me voy dando cuenta que hay muchas cosas que hay cosas que tengo que aceptar. Cuando salgo a la calle tengo que tener a una persona que me sostenga el cuello si hay una pendiente alta. Hay veces que no puedo cortar la comida y hay veces que si”, relató el oriundo de Vera.
La única posibilidad para que Tiago acceda al medicamento de origen alemán es que IAPOS pueda dar luz verde al acceso. De otra manera es imposible, “no se accede a través de colectas” debido a que es un fármaco que no se vende de manera particular.
“Por favor, le invito a reflexionar y a pensar en sus hijos. Imagínense como se disfruta ver a un niño correr, jugar y tomar tereré. Piensen que yo no lo puedo hacer. Necesito si o si de esto para poder seguir viviendo. Siento que en vida mi llama se va apagando lentamente. No quiero morir de AME”, pidió Tiago.
