Actualmente, dichas patologías afectan a 280 mil personas en nuestra provincia y, para concientizar, también se iluminarán edificios públicos especialmente.
En este marco, el Ministerio de Salud informó que se creó un Programa Provincial de Atención a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, mediante una resolución que lleva la firma de la ministra Silvia Ciancio.
Entre sus objetivos principales tendrá la implementación de acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes que las padezcan.
Asimismo, plantea la adhesión al listado nacional de estas patologías; la inclusión de su seguimiento dentro del Sistema de Vigilancia Epidemiológica; y el desarrollo de una red pública de información de acceso libre y gratuito que permita la interconexión a otras redes nacionales e internacionales.
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Por otra parte, siguiendo la consigna “Muestra tus colores” que implementan instituciones y organizaciones en todo el mundo, se iluminarán la Casa Gris y el Centro de Especialidades Médicas de Santa Fe (Cemafé), en Santa Fe; y la sede de Gobierno, en Rosario, con los colores que identifican al movimiento de concientización sobre esta problemática en todo el mundo.
La creación de este Programa tiene como antecedente el hecho de que la Provincia cuenta con una unidad específica de atención que se destaca por el trabajo interdisciplinario y en articulación con todos los niveles de la salud pública.
La Unidad funciona en Cemafé desde 2018 para optimizar el cuidado de la salud de las personas con EPF, brindando el acceso oportuno y equitativo a las prestaciones de salud.
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La coordinadora de la Unidad, Lucía Chiarvetti, explicó que “es única en su tipo en la provincia, ya que en forma transdisciplinaria y con más de 14 especialidades médicas diferentes, trabaja en el abordaje integral de las personas con EPF, tanto de pacientes adultos como en la transición de pacientes pediátricos”.
Hasta la fecha “la Unidad ha tratado a más 260 pacientes del centro-norte de la Provincia con diagnósticos de 70 EPF diferentes, lo que refuerza aún más la importancia del abordaje y la forma de trabajar”, detalló.
Como consecuencia del trabajo de esta Unidad de Atención, se destaca que Santa Fe es la provincia que más pacientes tiene registrados en el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes: el 28 % son santafesinos, cuyo abordaje se distribuye en más de 200 efectores de todos los niveles de atención y representan a más de 300 enfermedades diferentes.
