El Senador radical, Lisandro Enrico tiene en agenda el proyecto para que la provincia pueda adherir a la normativa nacional.
El senador provincial Lisandro Enrico sigue impulsando dentro de su agenda legislativa, ante el Gobierno de la Provincia de Santa Fe, que se tomen las medidas necesarias para que se implemente la ley nacional de Fibrosis Quística en Santa Fe.
Además, para que se reglamenten las dos leyes que existen en el territorio provincial vinculadas a la fibrosis quística: una que se basa en la prevención y lucha contra el hipotiroidismo congénito, la fenilcetonuria y la fibrosis quística y otra que declara el interés provincial en la atención integral de las personas que padecen esas enfermedades.
Es importante señalar que la fibrosis quística es considerada por la OMS como una de las casi 9000 Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), calificadas así porque son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes (o una cada 2000).
Se trata de una enfermedad hereditaria, provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas, de acuerdo a la Organización Panamericana de la Salud. Es una enfermedad multisistémica, de evolución crónica, progresiva y letal. Las manifestaciones cardinales incluyen enfermedad pulmonar obstructiva crónica, insuficiencia pancreática exocrina y concentración elevada de electrolitos en el sudor.
Por tal motivo, el senador provincial Lisandro Enrico solicita al Gobierno Provincial, quien ya posee una ley que declara de interés la atención integral de la fibrosis quística, que la obra social IAPOS cubra la totalidad de las prestaciones a las personas que posean esta enfermedad, que sea comprendida dentro de la Ley de Discapacidad (quienes padecen dicha enfermedad pueden gozar de todos los beneficios que ésta les brinda en diferentes ámbitos como el laboral, el de la seguridad social, el del transporte, entre otros). Lisandro Enrico pide también que se implementen acciones de promoción y desarrollo en relación a la investigación científica y la formación de profesionales de la salud especialistas en la enfermedad.
Además el legislador provincial incluye en el proyecto elevado ante el Poder Ejecutivo de la provincia de Santa Fe que se realicen campañas de concientización y difusión de la problemática, pudiendo recurrir al apoyo de organizaciones civiles y científicas.
