¡Llegó la noticia más esperada! El pequeño Conri recibirá la vacuna para tratarse, que considerada el segundo medicamento más caro mundo.
Conri tiene un año y medio y fue diagnosticado con AME (Atrofia Muscular Espinal) Grado 1. La continuidad de su tratamiento depende de la colocación de la vacuna Zolgensma, valuada en US$2.100.000 y que debe aplicarse antes de cumplir los dos años.
Giuliana y Maximiliano (padres de Conri) iniciaron la batalla contra IAPOS para el reconocimiento de la medicación. En el asunto debió intervenir la Justicia, que a través de una cautelar ordenó a la Obra Social a entregar al pequeño su medicación.
Pasaron más de tres semanas sin novedades, hasta que hoy, la familia Regue confirmó a través de redes sociales la fecha de llegada de la vacuna. “Volviendo de Buenos Aires por controles médicos, recibimos un llamado de Laura, del programa para pacientes de Novartis, haciéndonos saber que el laboratorio comenzó los trámites de importación y permisos aduaneros porque la obra social abonó el medicamento para Conri, cuya aplicación será, en teoría el jueves 16/11 (día en el que vencen sus estudios de pre infusión realizados ya dos veces)”, expresaron en la cuenta de Instragram @conri.elvaliente.
Se inicia ahora una nueva etapa, llena de esperanza y deseos de recuperación del pequeño Conri.
¿Qué es AME?
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse. El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.
