Con solo 3 años, Emir padece Leucodistrofia Hipomielinizante, una enfermedad
rara y degenerativa. Su familia necesita recaudar 55.000 dólares para un
tratamiento con células madre en Tailandia que podría mejorar su calidad de
vida.
Por Manuel Olcese
Emir Smith tiene apenas 3 años y es el único niño en el mundo diagnosticado
con una variante de Leucodistrofia Hipomielinizante, una enfermedad rara que afecta a solo 270 personas en el planeta.
“Significa que el cerebro no produce mielina, y eso genera que sea degenerativa”, explicó su mamá, Araceli Álvarez, en diálogo con Despacho Play.
Actualmente Emir no puede hablar ni caminar, pero se comunica con una tablet
especial diseñada para niños con discapacidades. “El día a día es difícil, pero él siempre nos sorprende con su manera de expresarse”, contó Araceli.
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UN TRATAMIENTO EN TAILANDIA CON CÉLULAS MADRE
La esperanza de la familia está puesta en un tratamiento experimental en Tailandia. Allí, mediante células madre de cordón umbilical donado, se busca mejorar la calidad de vida de Emir. “Ese procedimiento no cura la enfermedad, pero puede mejorar muchísimo su calidad de vida”, destacó su madre.
El viaje junto con el tratamiento tiene un costo de 55.000 dólares, una cifra que la
familia intenta alcanzar con rifas, bingos y distintos beneficios solidarios.
CÓMO AYUDAR A EMIR
“Necesitamos de todos para darle a Emir una oportunidad”, expresó Araceli
Álvarez, invitando a la comunidad a sumarse a la campaña solidaria.
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